HUMANS OF NEURO.D
Série rozhovorů, s lidmi, kteří mají něco společného s neurodegenerativními onemocněními, primárně pak ti, kteří jím sami procházejí. Nejedná se o náhled do diagnózy, ale do života. Přestože zúčastněné spojuje právě ta, dotazy směřují hlavně k žití samotnému.
Adam K., Friedreichova ataxie, 26 let
Co je důležitý? Prostě normálně se snažit fungovat. Žít. Nebýt otrávený, že to nemůžu, to nemůžu...
Daniela, Myasthenia gravis
Bylo by super, kdyby lidi nezpochybňovali moje limity. Abych neměla pocit, že se musím furt přepínat...
Michal, SMA, 43 let
Systém není nastaven pro osamostatňování mladých lidí s postižením a mnohdy je to tak pro děti i rodiče nepředstavitelné.
Jindra, pečující o dívku (11 let) s diagnostikovanou svalovou dystrofií
Chtěla bych zázrak. Zázrak, který spraví jeden vadný gen, který dcera má.
Leona, SMA, 30 let
Chci si plnit své sny, mít kvalitní asistenci a finanční stabilitu, proto se zaměřuji na tvorbu svých produktů. To mi pomáhá i vypnout hlavu.
Adam, SMA, 29 let
Celou dobu toužím po nějakém svobodném životě, kdy si budu moct plnit své vize a přání. Dlouhodobého i krátkodobého charakteru.
Vidurius, SMA, 47 let
Největší sny jsem si už splnil že jo, takže teď už to jsou bonusy, co přijdou navíc. Ale chtěl bych se umět těšit na věci, jak to dělají moji synové.
Hynek, SMA, 48 let
Chci mít nějaký pocit užitečnosti pro ostatní lidi a chci mít pocit, že ty druhý jsou tu pro mě. Nějaký propojení a vzájemnost.
Vanesa „Any“, CMT-HMSN, 19 let
Můj asi největší plán do budoucna je dostudovat střední školu a potom i vysokou. A stát se psychologem...
Verča, SMA, 44 let
Chtěla bych hodně cestovat. Kdybych mohla být konkrétní, chtěla bych procestovat Anglii. To je takový můj sen.
Tomáš Pik, Friedreichova ataxie, 36 let
Začal jsem cestovat, napsal jsem si seznam přání a krok po kroku si je odškrtávám.
DĚKUJEME ZA PODPORU
